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Abstract

OBJECTIVE. To record feto-maternal complications following the use of selective prophylactic transfusions in women with major sickle cell disease (SCD) and determine whether selective prophylactic transfusion reduces these complications, through a comparison with a population of women who received transfusions for complications only. DESIGN. A retrospective cohort study. SETTING. Public regional referral hospital in western French Guyana. POPULATION. Between 1992 and 2004, in all 29 women, 55 pregnancies, and 56 neonates. METHODS. Close obstetric follow-up and selective prophylactic transfusions after 26 weeks. Main outcome measures. Adverse obstetric outcome (pre-eclampsia, preterm delivery, intrauterine growth restriction (IUGR), intrauterine fetal death (IUFD), cesarean delivery, neonatal and maternal mortality) and end-points for SCD outcome (vaso-occlusive crisis (VOC), acute chest syndrome, and infections). RESULTS. Complications involved the different major SCD types to an equal extent. Comparison with the control group showed that women who had received prophylactic transfusions had lower rates of VOC (p=0.002) and preterm deliveries (p=0.036), but a significant increase in IUGR cases (p=0.048). CONCLUSION. Selective prophylactic transfusion seems to reduce certain maternal and fetal complications in women with severe forms of SCD. These results can only be confirmed through a randomized prospective study.

drépanocytose majeure et grossesse en Guyane française

thèse

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image globule drepano Votre Espace Professionnel Helmer


Vous trouverez sur cette page, la charte du professionnel de sante et le bulletin d'adhésion au réseau ainsi que la convention constitutive du réseau. 

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mercredi, 17 mars 2010 13:30

Espace patients Réseau Drépanocytose

image globule drepano Votre Espace PatientsLogo du réseau Drépanocytose


photo journée Drépano

Cet espace vous est destiné. Il comporte le bulletin d’adhésion au réseau ainsi que la charte patient qui vous expliquera l’intérêt d’adhérer au réseau, ce que nous vous proposons et le cadre légal dans lequel s’inscrit votre adhésion au réseau Guyane Drépanocytose.

 

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image globule drepano Parcours de soins du réseau DrépanocytoseLogo du réseau Drépanocytose


La Guyane compte trois centres hospitaliers susceptibles d’assurer le suivi des patients drépanocytaires. Un bilan annuel doit y être effectué par un médecin spécialisé. Le reste du suivi peut être réalisé par votre médecin traitant.

Un pédiatre et un médecin « adulte » référent par centre hospitalier sont à votre disposition.

Pour le centre hospitalier Andrée ROSEMON, vous pouvez contacter:

Logo CHC• le Dr Philippe Bonnet, chef de service de Pédiatrie au 05 94 39 51 59

• Le Dr Tania VAZ, à l’hôpital de jour adulte au 05 94 39 51 47

 

Pour le Centre Médico chirurgical de Kourou:

logo CRF• Le Dr Jean Poisson, pédiatre au 05 94 32 76 76

 

 

Pour le centre hospitalier Franck Joly de Saint Laurent du Maroni:

Logo CHOG• Le Dr Vincent VANTILCKE, pour les adultes

• Le Dr Yajaira  Poulain, pédiatre au 05 94 34 88 88

 

Pour les centres de santé:

    • contacter votre médecin coordonateur pour plus de renseignements

En ce qui concerne les nouveaux nés dépistés, il est important, de prendre rendez vous, rapidement,  avec le pédiatre spécialisé pour une consultation de confirmation du diagnostic et permettre d’organiser au mieux la prise en charge de l’enfant.

Le réseau a pour but de vous aider et de vous accompagner tout au long de votre parcours. Si vous souhaiter y adhérer, vous trouverez les informations nécessaires dans les espaces patients et professionnels.

La coordinatrice du réseau reste à votre disposition pour tous renseignements complémentaires.

Vous pourrez télécharger ci dessous le dépliant avec l'ensemble des contacts et la composition du bilan annuel.

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mercredi, 17 mars 2010 13:30

Missions du réseau Drépanocytose

image globule drepanoLe réseau Guyane Drépanocytose a pour missions  Logo du réseau Drépanocytose


•D’informer le malade et les professionnels de santé (libéraux et hospitaliers) sur les filières de soins déterminées par le centre de compétence ainsi que sur les recommandations légales concernant le suivi annuel par un médecin spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose (voir  parcours de soins et mentions légales)

•D’orienter chaque patient en fonction des contraintes géographiques et sociales (voir parcours de soins)

•De mettre à disposition et diffusions des protocoles communs de prise en charge et de bonnes pratiques transmises par le centre de compétence (voir mentions légales)

•De participer au décloisonnement de l’offre de soins, du dépistage jusqu’au traitement au long cours et au partage de l’information entre les acteurs

Photo d'un groupe de parole

•De mettre  en place de groupes de parole ouverts aux patients et à leur entourage à raison de deux heures tous les deux mois (voir actualité du réseau )

•De faire circuler l’information dans le milieu scolaire (voir actualité du réseau)

•De mettre en place des formations destinées aux professionnels de santé (voir actualité du réseau)

•De permettre l’amélioration de la diffusion et de l’utilisation de la carte des drépanocytaires (voir actualité du réseau).

 

Logo ministère de la santé

 

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Présentation du Réseau Drépanocytose de Guyane


Logo du réseau Drépanocytoseimage globule drepanoLe réseau Guyane Drépanocytose a été créé en décembre 2008. Il est présidé par le Dr Narcisse ELENGA depuis le 1er août 2011.

Le réseau s’est fixé comme objectifs de créer, faciliter et optimiser les conditions de prise en charge de la pathologie drépanocytaire en Guyane dans une relation obligatoire et formalisée avec le centre de compétence de centre hospitalier de Cayenne. 

La population concernée est toute personne (adulte et enfant) née ou habitant en Guyane atteinte de drépanocytose et leur entourage direct.

Le réseau a une action autour de la population en générale  pour une meilleure connaissance de la maladie au travail et dans la vie scolaire.

 Les différentes pages de ce site ont pour objectifs:

•d’informer le malade et les professionnels sur le filière de soins  déterminées par le centre de compétence

•De permettre d’orienter chaque patient en fonction des contraintes géographiques et sociales 

•De mettre à disposition et de diffuser des protocoles communs de prise en charge et de bonnes pratiques destinés aux professionnels de santé mais aussi des informations et des conseils pour les patients et leur entourage.

•De proposer à chaque acteur de la maladie une réponse à leurs attentes en terme de formations et informations . 

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