Réseau Drépano

Mesdames, Messieurs,

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le "réseau Drépanocytose" a recruté

au 1er août 2011 un nouveau coordinateur, Mr BUREL Maxence

qui est sous l'autorité du Dr ELENGA Narcisse.

Pour tous renseignements, vous pouvez  le contacter

ou

vous rapprocher du secrétariat de la Maison des Réseaux au :

0594 27 16 01

 lundi, mercredi et  vendredi de 07h30 à 13h30,

mardi et jeudi de 07h30 à 12h30- 14h30 à 18h00

image globule drepano Votre Espace Professionnel Helmer


Vous trouverez sur cette page, la charte du professionnel de sante et le bulletin d'adhésion au réseau ainsi que la convention constitutive du réseau. 

Protocoles du Réseau Drépanocytose

jeudi, 29 avril 2010 18:22 Écrit par

  image globule drepano Les protocoles de santéLogo du réseau Drépanocytose 


 

Nous mettons à votre disposition l'ensemble des recommandations concernant les drépanocytaires ainsi que la composition des bilans annuels de la naissance à l'âge adulte.

Documents téléchargeables:

• Bilans annuels adulte et enfant ainsi que les contacts

• Recommandation HAS sur la prise en charge de la drépanocytose chez l’enfant et l’adolescent de septembre 2005

• Prise en charge pré-hospitalière de la drépanocytose de l’adulte dans un contexte d’urgence

• Recommandations des indications et des modalités transfusionnelles chez le patient drépanocytaire adulte

• Recommandations pour la prise en charge d’un accident vasculaire cérébral chez le patient drépanocytaire adulte

• Prise en charge du syndrome thoracique aigu de l’adulte drépanocytaire

• Recommandations pour la prise en charge de la grossesse chez les femmes atteintes d’un syndrome drépanocytaire majeur

HELMER CHELMER B

Pour que vous puissiez au mieux prendre en charge vos patients

Espace patients Réseau Drépanocytose

mercredi, 17 mars 2010 13:30 Écrit par

image globule drepano Votre Espace PatientsLogo du réseau Drépanocytose


photo journée Drépano

Cet espace vous est destiné. Il comporte le bulletin d’adhésion au réseau ainsi que la charte patient qui vous expliquera l’intérêt d’adhérer au réseau, ce que nous vous proposons et le cadre légal dans lequel s’inscrit votre adhésion au réseau Guyane Drépanocytose.

 

image globule drepano Parcours de soins du réseau DrépanocytoseLogo du réseau Drépanocytose


La Guyane compte trois centres hospitaliers susceptibles d’assurer le suivi des patients drépanocytaires. Un bilan annuel doit y être effectué par un médecin spécialisé. Le reste du suivi peut être réalisé par votre médecin traitant.

Un pédiatre et un médecin « adulte » référent par centre hospitalier sont à votre disposition.

Pour le centre hospitalier Andrée ROSEMON, vous pouvez contacter:

Logo CHC• le Dr Philippe Bonnet, chef de service de Pédiatrie au 05 94 39 51 59

• Le Dr Tania VAZ, à l’hôpital de jour adulte au 05 94 39 51 47

 

Pour le Centre Médico chirurgical de Kourou:

logo CRF• Le Dr Jean Poisson, pédiatre au 05 94 32 76 76

 

 

Pour le centre hospitalier Franck Joly de Saint Laurent du Maroni:

Logo CHOG• Le Dr Vincent VANTILCKE, pour les adultes

• Le Dr Yajaira  Poulain, pédiatre au 05 94 34 88 88

 

Pour les centres de santé:

    • contacter votre médecin coordonateur pour plus de renseignements

En ce qui concerne les nouveaux nés dépistés, il est important, de prendre rendez vous, rapidement,  avec le pédiatre spécialisé pour une consultation de confirmation du diagnostic et permettre d’organiser au mieux la prise en charge de l’enfant.

Le réseau a pour but de vous aider et de vous accompagner tout au long de votre parcours. Si vous souhaiter y adhérer, vous trouverez les informations nécessaires dans les espaces patients et professionnels.

La coordinatrice du réseau reste à votre disposition pour tous renseignements complémentaires.

Vous pourrez télécharger ci dessous le dépliant avec l'ensemble des contacts et la composition du bilan annuel.

Actualités du Réseau Drépanocytose

jeudi, 29 avril 2010 18:22 Écrit par

 image globule drepano Les dernieres actualitésLogo du réseau Drépanocytose


Le réseau Guyane Drépanocytose a pour objectifs de vous informer et de vous proposer des formations destinés aux professionnels de santé.

A ce jour, nous vous proposons:

•des dépliants informatifs sur le drépanocytose et les conseils destinés aux drépanocytaires et à leur entourage.


•Des groupes de parole animés par une psychologue vont être mis en place début d'année 2011. Ils seront ouverts à toutes les personnes le désirant ( patients, entourage) Les dates et le thèmes de ces groupes de parole vous seront communiqués sur ce site.mais vous pouvez d'ors et déjà vous y inscrire par téléphone ou par mail.


•Le coordinateur du réseau reste à votre disposition pour tout rendez vous et rencontrera un maximum d’adhérents au réseau afin de faire le point avec eux sur leurs attentes, leurs difficultés pour pouvoir adapter au mieux les actions du réseau à vos besoins.

groupe de parole


 Photo Journée mondiale de la Drépanocytose

•Le 19 juin est la journée mondiale de la drépanocytose. Le réseau organise tous les ans des manifestations à cette occasion afin de mieux faire connaitre cette maladie 

 

 


 

•Une présentation de la carte des drépanocytaires est disponible sur ce site. Sachez qu’elle vous sera délivrée par le médecin spécialisé lors de votre bilan annuel. Elle rassemble l’ensemble des informations essentiels sur votre pathologie et sur votre suivi (cf. modèle joint)

Missions du réseau Drépanocytose

mercredi, 17 mars 2010 13:30 Écrit par

image globule drepanoLe réseau Guyane Drépanocytose a pour missions  Logo du réseau Drépanocytose


•D’informer le malade et les professionnels de santé (libéraux et hospitaliers) sur les filières de soins déterminées par le centre de compétence ainsi que sur les recommandations légales concernant le suivi annuel par un médecin spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose (voir  parcours de soins et mentions légales)

•D’orienter chaque patient en fonction des contraintes géographiques et sociales (voir parcours de soins)

•De mettre à disposition et diffusions des protocoles communs de prise en charge et de bonnes pratiques transmises par le centre de compétence (voir mentions légales)

•De participer au décloisonnement de l’offre de soins, du dépistage jusqu’au traitement au long cours et au partage de l’information entre les acteurs

Photo d'un groupe de parole

•De mettre  en place de groupes de parole ouverts aux patients et à leur entourage à raison de deux heures tous les deux mois (voir actualité du réseau )

•De faire circuler l’information dans le milieu scolaire (voir actualité du réseau)

•De mettre en place des formations destinées aux professionnels de santé (voir actualité du réseau)

•De permettre l’amélioration de la diffusion et de l’utilisation de la carte des drépanocytaires (voir actualité du réseau).

 

Logo ministère de la santé

 

Présentation du Réseau Drépanocytose de Guyane


Logo du réseau Drépanocytoseimage globule drepanoLe réseau Guyane Drépanocytose a été créé en décembre 2008. Il est présidé par le Dr Narcisse ELENGA depuis le 1er août 2011.

Le réseau s’est fixé comme objectifs de créer, faciliter et optimiser les conditions de prise en charge de la pathologie drépanocytaire en Guyane dans une relation obligatoire et formalisée avec le centre de compétence de centre hospitalier de Cayenne. 

La population concernée est toute personne (adulte et enfant) née ou habitant en Guyane atteinte de drépanocytose et leur entourage direct.

Le réseau a une action autour de la population en générale  pour une meilleure connaissance de la maladie au travail et dans la vie scolaire.

 Les différentes pages de ce site ont pour objectifs:

•d’informer le malade et les professionnels sur le filière de soins  déterminées par le centre de compétence

•De permettre d’orienter chaque patient en fonction des contraintes géographiques et sociales 

•De mettre à disposition et de diffuser des protocoles communs de prise en charge et de bonnes pratiques destinés aux professionnels de santé mais aussi des informations et des conseils pour les patients et leur entourage.

•De proposer à chaque acteur de la maladie une réponse à leurs attentes en terme de formations et informations .